基因病试药之路。

不是遗传是突变的。以前NBA骑士队老板家儿子也是这个病，泰国王子也是这个。中科院某医院开展临床，就义无反顾参加了。开始是说检查费免，路费有一定的补助。内心很喜滋滋，毕竟有希望了，因为这个病婚离了，房子过户给姐姐了，怕出万一死了。入组以后，检查说不免费了，行，谁让我得病了，检查费就检查费吧。后面又开始，药费不免费了，行，不免费咱们自己掏钱。谁让咱得病了呢。每次CT检查都得打增强药剂，行，打。这个增强CT频率是一个半月一次。每次用药前检查要门诊抽6管血，每管大概10ml，然后还要去住院部在抽3管血两管大概10ml每管，还有一管15ml。每21天就要抽那么多。行，谁让咱们得病了。最近一次一个一起参加用药的病友说，她增强CT药剂过敏。不能打增强药剂，我们这个病不做增强ct啥都看不到。就这医院还让她做CT一次不落。啥都看不到还要做？这？
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